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Saviez-vous que plus de 500 000 personnes souffrent d'une maladie rare en Belgique ? Les maladies rares sont des maladies qui touchent moins d'une personne sur 2 000. Elles sont approximativement au nombre de 6 100. Chaque maladie rare prise isolément ne concerne qu'un petit groupe de patients, mais collectivement, les personnes atteintes d'une maladie rare représentent tout de même 5 % de la population mondiale. À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares qui aura lieu le samedi 29 février 2020, RaDiOrg déposera des milliers de fleurs d'edelweiss en papier dans les Galeries Royales Saint-Hubert à Bruxelles. À travers cette action, l'association faîtière belge pour les personnes atteintes d'une maladie rare entend sensibiliser les décideurs politiques aux obstacles rencontrés par ce vaste groupe de personnes et lancer un appel en faveur d'une meilleure prise en charge de ces patients et de leurs proches. Rendez-vous le 29 février à Bruxelles ?

En juin 2019, la coordinatrice Ingrid Jageneau m'a demandé si je voulais participer à la création d'une publication à l'occasion du 20e anniversaire de Debra Belgium. Nous nous sommes retrouvées pour une séance de brainstorming et avons réfléchi ensemble à la meilleure manière de raconter l'histoire de l'association belge pour les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse (EB) dans un magazine. Ingrid a plongé dans les archives de l'ASBL, dont elle est cofondatrice, et a organisé un reportage photo mettant à l'honneur les patients et leurs proches ainsi que les membres de l'équipe pluridisciplinaire dédiée à cette maladie à l'UZ Leuven. J'ai réparti le contenu sur 24 pages, présenté l'histoire de Debra Belgium sous forme de ligne du temps, rédigé les textes qu'Ingrid m'a transmis et interviewé plusieurs parents d'enfants atteints d'EB. Le magazine est distribué aujourd'hui à l'occasion de la 20e Journée Debra.

Épidermolyse bulleuse (EB) est le nom générique donné à un groupe d'affections de la peau incurables. L'EB est une maladie rare causée par une anomalie génétique.