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Il y a un an et demi, un nouveau groupe d'entraide voyait le jour : be-TSC. Cette ASBL s'adresse à toutes les personnes confrontées d'une manière ou d'une autre à la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB). Cette maladie rare touche, d'après les estimations, un millier de personnes en Belgique. « Trop de malades atteints de STB ignorent encore qu'il existe une association qui se bat pour leurs droits et qui peut les mettre en contact avec d'autres personnes vivant la même situation », déplore la présidente Eva Schoeters (photo). « C'est la raison pour laquelle nous demandons à tous ceux qui connaissent quelqu'un souffrant de STB, ainsi qu'aux auxiliaires de vie et aux professionnels des soins de santé qui s'occupent de ces malades, de nous aider à faire connaître notre ASBL. » Lors d'une activité organisée par be-TSC, j'ai eu l'occasion de rencontrer Flor, Jeroen, Pepijn, Mariken, Suzanne et leur famille. Lisez mon reportage à propos de be-TSC en PDF (en néerlandais).

À la demande de Samana (anciennement Ziekenzorg CM), j'écris des articles pour Samana Magazine, le mensuel destiné aux malades chroniques et aux auxiliaires de vie.

En Belgique, environ 8 % des enfants naissent trop tôt. Avec d'autres bébés gravement malades, les bébés nés prématurément font partie des très nombreux enfants qui entament leur vie dans une couveuse. Que cela signifie-t-il pour un enfant et ses parents ? Comment traversent-ils cette période difficile ? Comment les frères et sœurs vivent-ils cette situation ? En compagnie de la maman d'une petite fille née à 32 semaines, j'ai regardé le film documentaire La vie à venir, de Claudio Capanna. Lisez mon reportage sur la prématurité, paru dans la revue Maczima (pdf, en néerlandais).

À la demande de Samana (anciennement « Ziekenzorg CM »), je rédige des articles pour Maczima, un mensuel destiné aux personnes porteuses d'une maladie chronique et aux personnes qui les soignent.