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En juin 2019, la coordinatrice Ingrid Jageneau m'a demandé si je voulais participer à la création d'une publication à l'occasion du 20e anniversaire de Debra Belgium. Nous nous sommes retrouvées pour une séance de brainstorming et avons réfléchi ensemble à la meilleure manière de raconter l'histoire de l'association belge pour les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse (EB) dans un magazine. Ingrid a plongé dans les archives de l'ASBL, dont elle est cofondatrice, et a organisé un reportage photo mettant à l'honneur les patients et leurs proches ainsi que les membres de l'équipe pluridisciplinaire dédiée à cette maladie à l'UZ Leuven. J'ai réparti le contenu sur 24 pages, présenté l'histoire de Debra Belgium sous forme de ligne du temps, rédigé les textes qu'Ingrid m'a transmis et interviewé plusieurs parents d'enfants atteints d'EB. Le magazine est distribué aujourd'hui à l'occasion de la 20e Journée Debra.

Épidermolyse bulleuse (EB) est le nom générique donné à un groupe d'affections de la peau incurables. L'EB est une maladie rare causée par une anomalie génétique.