Nieuws

Wist je dat in België ruim 500.000 mensen een zeldzame ziekte hebben? Zeldzame ziekten zijn aandoeningen die voorkomen bij minder dan 1 op de 2000 mensen. In totaal zijn er zo'n 6100 bekend. Elke zeldzame ziekte afzonderlijk heeft slechts een zeer kleine groep van patiënten, maar samen maken alle mensen die lijden aan een zeldzame ziekte zo'n vijf procent uit van de wereldbevolking. Ter gelegenheid van de internationale Rare Disease Day legt RaDiOrg op zaterdag 29 februari 2020 duizenden papieren edelweissbloemen neer in de Koninklijke Sint-Hubertusgalerij in Brussel. Met deze actie maakt de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte onze beleidsmakers attent op de obstakels waarop deze grote groep mensen botst en dringt ze aan op een betere ondersteuning van mensen met een zeldzame ziekte en hun naasten.

Lees mijn reportage over zeldzame ziekten in de februari-editie van Samana Magazine (pdf), met o.a. het verhaal van Bertha (13) die het syndroom van Wolfram heeft.

Pat (foto) kreeg de diagnose ADHD toen hij 55 jaar was. 'Ik was opgelucht dat ik eindelijk snapte waarom het er in mijn hoofd en leven zo chaotisch aan toeging', vertelt hij tien jaar later in Samana Magazine. Ook Ester kreeg pas op volwassen leeftijd te horen dat ze ADHD heeft. 'Ik ben me sindsdien scherper bewust van wat moeite kost voor iemand met ADHD en wat ondersteunend is.' Hoe ontdekten Pat en Ester dat ze ADHD hebben? Hoe gaan ze om met het gegeven dat hun hersenen gedeeltelijk anders functioneren dan bij mensen zonder ADHD? Wat biedt hen houvast? Ik verwerkte Pats en Esters ervaringen in een artikel over ADHD bij volwassenen voor Samana Magazine (pdf).

In opdracht van Samana schrijf ik artikels voor Samana Magazine, maandblad voor mensen met een chronische ziekte en mantelzorgers

Heb je een tuin waar weinig zon komt? Of wil je net wat schaduw creëren voor de komende (hete) zomers? Het nieuwe boek Meer dan Schaduw van Velt helpt je op weg! Met Meer dan sprietjes nog fris in het geheugen nam ik met plezier de eindredactie voor mijn rekening. Kurt Cornelis van Sfumato verzorgde de opmaak van dit mooi geïllustreerde boek. In Meer dan schaduw ontdek je welke planten het goed doen in de schaduw. Maar net zo goed krijg je tips om op een eenvoudige manier een verkoelend plekje te maken. Neem een kijkje in het ideale schaduwboek voor elke beginnende tuinier. Bestel 'Meer dan schaduw' in de webshop van Velt.

In opdracht van de Vereniging voor Ecologisch Leven en Tuinieren (Velt) verzorg ik de eindredactie van boeken over groenbeheer en ecologisch tuinieren.